"Ich habe Cerebral palsy. Macht mich das anders? Ich weiß es nicht genau. Ich kenne nicht viele Leute, die das haben. Ich sehe keinen großen Unterschied, außer dass ich einen Rollstuhl habe."
Name: Elena
Alter: 9 Jahre
Elena ist neun Jahre alt und ein ruhiges, introvertiertes Mädchen. Seit sie lesen gelernt hat, beschäftigt sie sich viel damit, Dinge selbst zu verstehen und Neues zu lernen. Sie liest und schreibt besonders gerne und spricht sogar mehrere Sprachen.
Eine ihrer größten Leidenschaften ist die Kunst. Sie malt, zeichnet und arbeitet gerne kreativ, auch mit Ton. Dabei ist ihr wichtig: Es muss nicht perfekt sein, aber spaß machen. Und sie ist stolz auf die Dinge, die sie macht! Diese Einstellung zeigt sich auch in ihrem Alltag. Elena entscheidet selbst, wann sie läuft und wann sie ihren Rollstuhl nutzt. Am liebsten läuft sie, besonders, wenn sie unterwegs ist und Neues entdecken kann. Sie interessiert sich für viele Dinge, hört gerne Musik, spielt Videospiele und möchte später selbst Spiele entwickeln und Geschichten schreiben. Wenn sie schreibt, weiß sie genau, was sie kann, und hat keine Angst vor Fehlern. Auch in schwierigen Situationen zeigt sie Stärke, kann für sich selbst einstehen und lässt sich nicht so leicht verunsichern.
Anderen Kindern würde Elena raten: „Man soll es einfach versuchen. Wenn etwas nicht klappt, ist das auch in Ordnung, wichtig ist, dass man es wirklich probiert. Und wenn es zu schwer ist, darf man auch aufhören. Es wird immer Dinge geben, die man nicht kann, und das ist in Ordnung.
Auch Elenas Eltern haben mit der Zeit eine Haltung entwickelt, die ihnen im Alltag hilft: Dinge so anzunehmen, wie sie sind. Der Austausch mit anderen Eltern gibt ihnen Kraft und sie haben gelernt, sich nicht ständig zu fragen, ob sie etwas anders hätten machen können. Stattdessen gehen sie Schritt für Schritt ihren Weg und akzeptieren, dass jedes Kind – mit oder ohne Diagnose – einzigartig ist.
Bei Elena steht nicht im Vordergrund, was sie nicht kann, sondern das, was sie ausmacht: ihre Neugier, ihre Kreativität und ihre Fähigkeit, ihren eigenen Weg zu gehen.
Wann hilft dir das Gehen und wann ist der Rollstuhl für dich die bessere Lösung?
Den Rollstuhl nutze ich für längere Strecken oder wenn wir mit der Familie unterwegs sind. Am liebsten laufe ich, aber es gibt Tage, an denen ich lieber im Rollstuhl sitze, zum Beispiel bei Schulausflügen. Im Spielzeugladen laufe ich aber besonders gerne.
Hast du etwas entdeckt, das für dich überraschend gut funktioniert?
(Eltern:) Physiotherapie, dafür sind wir sehr dankbar. Sie hat langfristig am meisten geholfen. Es ist kein schneller Effekt, sondern das Ergebnis von Jahren. Auch psychologisch hilft es ihr, zu lernen, wie man mit Herausforderungen umgeht.
Welchen Einfluss haben Hilfsmittel auf deinen Alltag?
(Eltern:) Der Rollstuhl gibt ihr Sicherheit und ermöglicht ihr, selbstständig unterwegs zu sein. Früher war sie zurückhaltender, weil vieles zu anstrengend war.
Auch Orthesen geben ihr mehr Vertrauen. Sie ist heute viel mutiger und spielt wieder aktiver mit anderen Kindern.